Tool in cancer fight or new wrinkle in the ‘underworld of data mining’ - The Boston Globe
La carta destaca preocupaciones éticas críticas respecto a la enorme base de datos de registros médicos desidentificados de TriNetX, cuestionando la propiedad de los datos y el consentimiento de los pacientes. Cuestiona la transparencia de las organizaciones de salud al compartir esta información y la falta de mecanismos de exclusión voluntaria (opt-out) para los individuos. Esto es relevante para el movimiento de datos abiertos, ya que expone la tensión entre la innovación en salud pública y los derechos a la privacidad individual en la investigación médica a gran escala.
Source: bostonglobe.comPublished on 2024-02-07